El enfermo terminal

¡Hola a todos!

En la entrada de hoy voy a hablaros de os aspectos prácticos y psicológicos del enfermo terminal.

Un paciente terminal es aquel que padece una enfermedad no susceptible de cura; que se conoce su diagnóstico y que de forma irremediable, tarde o temprano, va a morir como consecuencia de esa enfermedad.

Un paciente en fase terminal es aquella persona que como consecuencia de su enfermedad ha entrado en un proceso agónico en donde cualquier maniobra médica o de enfermería, ya no le trae ningún tipo de mejoría, por lo que en horas o a más tardar días, dejará de existir.


SITUACIONES CLÍNICAS AL FINAL DE LA VIDA

• Enfermedad incurable avanzada. Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de la autonomía y de la calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo.

• Enfermedad terminal. Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.

 La enfermedad terminal conlleva:

1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.
2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

El cáncer, SIDA, enfermedades de motoneurona, insuficiencia específica orgánica (renal, cardiaca, hepática etc.)... cumplen estas características, en mayor o menor medida, en las etapas finales de la enfermedad.

• Situación de agonía. La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días.


ATENCIÓN DEL PACIENTE TERMINAL

Aspectos que se deben considerar:

• Control de los síntomas. 
• Tratamiento.
• Alivio del dolor.
• Uso de medidas extraordinarias.
• Retiro de medidas ordinarias.
• Cuidados paliativos.
• Cuidados de enfermería.

El duelo es la reacción natural ante la pérdida de una persona, objeto o evento significativo. Se trata de una reacción principalmente emocional y comportamental en forma de sufrimiento y aflicción, cuando el vínculo afectivo se rompe.


El duelo es el nombre del proceso psicológico, pero hay que tener en cuenta que este proceso no se limita a tener componentes emocionales, sino que también los tiene fisiológicos y sociales. La intensidad y duración de este proceso y de sus correlatos serán proporcionales a la dimensión y significado de la pérdida.

Freud define al duelo como “la reacción frente a la pérdida de una persona amada o de una abstracción equivalente”.


Tipos de duelo

1. Duelo bloqueado: es una negación a la realidad de la pérdida, donde hay una evitación del trabajo de duelo, y un bloqueo emocional-cognitivo que se manifiesta a través de conductas, percepciones ilusorias, síntomas somáticos o mentales o relacionales.

2. Duelo complicado: Síntomas o conductas de riesgo sostenidas en el tiempo y de intensidad alta con riesgo para la salud dentro de un contexto de pérdida.

3. Duelo patológico: La persistencia o intensidad de los síntomas ha llevado a alguno o varios de los miembros de la familia a dejar la vida laboral, social, académica...


Duración del duelo

• Hasta 6 meses. Tiempo saludable (normal) para resolver un duelo, sin ayuda especializada.

• Hasta 12 meses. Tiempo suficiente (normal) para resolver el duelo, con algún tipo de ayuda a nivel de la consejería.

• Hasta 24 meses. Tiempo límite (anormal) para resolver el duelo, con ayuda especializada Psicológica y Tanatológica.

• Después de 24 meses. Tiempo vencido (patológico) para resolver el duelo. Requiere intervención Psiquiátrica y abordaje multidisciplinario.

Los profesionales sanitarios debemos ayudar que el paciente llegue a la última etapa y que no se quede estancado en etapas previas.


DIFICULTADES INTRA-FAMILIARES ANTE LA ENFERMEDAD TERMINAL
Podemos distinguir 4 tipos de problemas:

1. Desorganización
La enfermedad quebranta los recursos adaptativos para afrontar situaciones difíciles que antes habían sido exitosos.

2. Ansiedad
Conductas hiperactivas, irritabilidad, intolerancia...

3. Labilidad emocional
Reacción oscilante y superficial cuando la capacidad de contener, frenar y organizar las respuestas afectivas se muestra insuficiente

4. Tendencia a la introversión:
La enfermedad y la muerte son poderosas fuerzas centrípetas hacen efecto de muralla, la cual para defenderse del desorden implanta nuevas normas


CUIDADO DEL PACIENTE TERMINAL

• La atención al paciente terminal debe realizarse en el contexto de la familia.
• Debemos cuidar al cuidador: información, formación, atención y apoyo.
• Los profesionales sanitarios debemos individualizar quien será el cuidador del enfermo.
• Preocuparnos por el soporte social de la familia: ayuda domiciliaria, recursos económicos necesarios, apoyo psicológico profesional.
• La atención al Paciente Terminal y a su familia es una carrera de fondo y debemos prepararnos todos: el paciente, la familia y los sanitarios que le atienden.
• La atención al Paciente Terminal no concluye con su fallecimiento sino que se prolonga durante todo el duelo de la familia hasta su finalización.
• Debemos trabajar siempre por y para el paciente y también para su familia.

Además, se debe proporcionar al paciente apoyo psicológico y comunicarse con él y con la familia. No debemos engañarlo ni darle falsas esperanzas, pero si mitigar sus miedos y propiciar esperanzas concretas. En cuanto a la familia debemos de respetar los mecanismos de negación y tener una actitud de escucha activa. 


¿Qué debemos hacer?

1. No mentir nunca. Siempre debe decirse la verdad que pueda asumirse psicológicamente en cada momento.

2. Evitar la conspiración de silencio familiar. Los familiares no quieren hablar de la enfermedad y tampoco que los profesionales lo hagan con el paciente. Esto genera un bloqueo comunicacional con el paciente y su familia.

3. Informar en todo momento a la familia y al paciente de todo cuanto ocurra pero no más de lo que consideremos.

4. El paciente necesita el apoyo familiar continuo, el cariño y el amor de los suyos. Facilitar el contacto con los familiares.

5. Desplegar todas las habilidades comunicacionales: Asertividad, empatía, cariño, contactos físicos (caricias), demostraciones de cariño, etc.

6. Nunca perder la esperanza.

7. Respetar las decisiones del paciente: autonomía del paciente.

8. Tratar que el paciente sea lo más autónomo en sus actos: alimentación, aseo, etc.

9. Facilitar el acceso a los profesionales por parte del paciente y de su familia.

10. Explorar el mundo espiritual y creencias del paciente y de la familia.

11. Las decisiones las toma el paciente, no la familia.

12. Aceptar, adaptarse e interpretar al enfermo.

13. Se debe mantener una actitud sincera, ayudando a exteriorizar las angustias de la persona enferma, valorando en cada momento la ansiedad del paciente, procurando no interferir en las respuestas y sin apagar la esperanza.

14. Buscar la proximidad física con el paciente.

15. Cuidar el lenguaje no verbal.

16. Dar información precisa, inteligible y de manera continua. Averiguar si ha entendido la información que se le ha facilitado.

17. Evitar el parloteo, respetar los silencios.

18. Fomentar la escucha activa: más valen silencios que palabras vacías.

19. El profesional también debe prepararse desde el punto de vista psicológico para el proceso.

20. Es importante mantener la dignidad y la calidad de vida de la persona enferma evitando el dolor físico y asesorando y dando soporte al entorno familiar.

21. No retener mediante un desbordamiento y exigencia de los familiares (no te vayas, no te mueras), cuando el paciente se está desligando.



RIESGOS DEL PERSONAL SANITARIO QUE ATIENDE A PACIENTES TERMINALES

En ocasiones aparece el síndrome del quemado, Burn-Out o del desgaste profesional. Trae consigo cansancio emocional y despersonalización. Aparece además:

• Realización personal de actitudes negativas hacia uno mismo y la actividad laboral, pérdida de interés por la atención a enfermo, baja productividad y disminución de la autoestima.
• Agotamiento por exceso de trabajo, desmotivación, incapacidad de delegar en otros miembros del equipo, ánimo bajo.
•  Exceso de responsabilidad y de protagonismo.
• Fatiga de compasión.
• Contagio afectivo. Duelo. Fragilidad anímica. Simbiosis con el enfermo terminal y con su entorno. Empatía ilimitada.

Como tratar de combatir el estrés y la aparición de este síndrome:

• Utilización de protocolos de autocuidado.
• Fomento del trabajo en equipo.
• Empatía vs ecpatía. Límites a la empatía.
• Descarga emocional, por ejemplo, con compañeros. 
• No priorizar la actividad laboral.
• Cultivar entretenimientos, hobbies.
• Relaciones sociales eficaces. Amigos, sexualidad.
• Uso de recursos: psicólogo, psiquiatra.

CUIDADOS PALIATIVOS
Se considera la terapia paliativa en las siguientes situaciones:

• Enfermedad avanzada progresiva e incurable.
• Falta de posibilidad razonable de respuesta a tratamiento especifico.
• Presencia numerosos problemas y síntomas intensos multifactoriales y cambiantes.
• Gran impacto emocional en el paciente, en la familia y en el equipo de salud.

ATENCION DEL PACIENTE TERMINAL

Lo ideal es que el paciente terminal sea atendido en el domicilioy por ello se ofrece apoyo domiciliario, enseñándole a la familia los cuidados que ha de recibir el paciente.

Sin embargo, se ofrece hospitalización en los siguientes casos:

• Que el enfermo no quiera estar en su casa.
• Que el control de los síntoma sea complicado realizarlo en el domicilio.
• Que exista claudicación familiar.
• Que los recursos económicos sean reducidos.
• Que existan conflictos familiares.
• Cuando el paciente esta agónico se plantea el dilema de la sedación.
• El tratamiento en esta etapa se realiza con la intención de aliviar los síntomas y no de practicar la eutanasia.

A estos pacientes se les restringen o cancelan los esfuerzos terapéuticos cuando se percibe una desproporción entre los fines y los medios del tratamiento, con el objetivo de no caer en la obstinación terapéutica.

Los pacientes terminales deben ser ubicados en una habitación iluminada, de ambiente y olor agradable, con buena vista a ser posible, aseada... Recibirán cuidados diarios como alimentación, higiene, hidratación, oxigenación, confort, prevención de herida, apoyo psicológico, apoyo religioso, cercanía con la familia y los seres queridos...


Una vez que el paciente fallece, y ya comprobada la muertes, esto es lo que se debe hacer:

• Se retiran sondas, drenajes, vías...
• Se realiza un baño de esponja.
• Se limpian la heridas y secreciones.
• Se colocan tapones en los orificios.
• Se coloca apósito en el periné y en la región glútea
• Se viste 

 Si la persona muere en el hospital:

• Se envuelve en una sabana en forma completa.
• Se coloca un brazalete con la identificación completa.
• Se traslada a anatomía patológica.
• Se hace un inventario de sus pertenencias se etiquetan y se guardan.

En esta gráfica os muestro una serie de datos publicados en un estudio de la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) sobre los pacientes terminales. Cada una de las barras representa el % de pacientes terminales.

Para finalizar aquí os dejo un documental sobre el paciente terminal, en el que se nos habla sobre la situación por la que pasan los pacientes y sus familias, y nos plantan además algunos temas que generan controversia sobre el tema.

¡¡¡Hasta luego gente!!!